«Пока я жива, ты должен подняться». Как парню на коляске сначала пообещали электроподъемник в подъезде, а потом передумали

UPD
24 060
194
02 декабря 2020 в 8:00
Автор: Оксана Красовская. Фото: Максим Малиновский

«Пока я жива, ты должен подняться». Как парню на коляске сначала пообещали электроподъемник в подъезде, а потом передумали

Саша говорит глазами. Глазами, в которых, несмотря на месяцы и годы мучительного восстановления после травмы, нет отчаяния или уныния. «Привет», «спасибо», «смешно» — легко прочитает любой человек, даже впервые встретивший Сашу. «Пошли на улицу», «проедем по двору», «поправь шапку» — более сложный уровень безмолвного разговора, который, впрочем, легко разгадывает и тут же претворяет в жизнь бабушка молодого человека Леокадия Иосифовна. Еще не так давно 21-летний парень сам ходил, разговаривал, хорошо учился и строил планы на будущее. Сегодня он не может обходиться без инвалидной коляски и фактически привязан к квартире: выйти на улицу из типовой многоэтажки в принципе нелегкая задача для человека с проблемами со здоровьем, а тут еще и установка обещанного электроподъемника в подъезде, по мнению госорганов, стала невозможна.

Упал и ударился спиной

Саша родился совершенно здоровым ребенком и развивался как по учебнику: родители и бабушка нарадоваться не могли на то, какой у них растет симпатичный и сообразительный мальчик. Конкретных планов относительно будущего не строили — сам решит, к чему душа лежит, когда придет время. При этом взрослые были уверены — Саша не пропадет: голова работает как надо, все схватывает на лету. Однако обычный жизненный сценарий сломался за одно мгновение.

— Это, кажется, был четвертый класс, — заметно волнуясь и заново переживая события уже давнего прошлого, вспоминает Леокадия Иосифовна. — Не знаю, где находилась учительница и как так вышло, но на перемене одноклассник столкнул Сашу с лестницы.

Причем об этом падении мы даже не знали — наш мальчик не привык жаловаться, а в школе то ли не заметили конфликт, то ли специально промолчали, думая, что все обойдется. Не обошлось: как-то вечером я заметила, что ребенок странно ходит — закладывая одну ручку за спину. За ним никогда такое не водилось.

Начала спрашивать: Сашенька, может, что-то у тебя болит, может, надуло? Тогда он и рассказал, что неделю назад упал с лестницы и сильно ударился спиной. Я сразу повела его в поликлинику, врачи сделали снимок — вроде все нормально. Мы с дочкой успокоились, выдохнули.

Помню, пыталась поговорить с родителями того конфликтного одноклассника, чтобы они объяснили ему, как себя вести и что делать нельзя, но без толку: папа в тюрьме, мама в запое. Или наоборот. В общем, ни о каком диалоге и мечтать не приходилось, а уж тем более о помощи в последующем.

По воспоминаниям бабушки, еще две или три недели Саша ходил в школу и все вроде было как обычно. А потом у ребенка стал резко портиться почерк.

— Началась эта спастика... Мы снова обратились в поликлинику, а уже оттуда поехали по всем больницам города на обследования. Лежали очень долго, переводились из отделения в отделение. Смотрели его и рядовые врачи, и профессора, но поставить диагноз никак не получалось. Чаще всего мы слышали от медиков «не знаем». Ребенок же просто увядал на глазах. Был активный и веселый мальчик, и вдруг такое — на ногах не стоит, падает, сам делать ничего не может. И с каждым днем его состояние становилось только хуже. Видеть это было очень тяжело. А самое ужасное, что ты никак не можешь помочь, — пытаясь не дать волю слезам, говорит Леокадия Иосифовна.

Операция в Москве

— Когда я поняла, что тут толку не будет, поехала с ним в Москву, в центр нейрохирургии имени Бурденко к профессору Шабалову, — продолжает минчанка. — Там нас не только приняли, но даже деньги — 80 долларов (!) — за консультацию не взяли: «У вас такое горе». Наконец и диагноз озвучили — мышечная дистония, генерализованная форма.

Как мне объяснили, в результате падения было кровоизлияние в мозг, но не обширное, а «прицельное», повлиявшее на конкретный участок. Мол, надо делать операцию и устанавливать в теле специальный аппарат-стимулятор, который будет расслаблять мышцы. Это единственный шанс поднять Сашу на ноги. Коммерческая цена такой операции — $30 000. Я понимала, что это огромная сумма и самим нам точно не справиться, но не оставлять же все как есть.

На то, чтобы собрать деньги, у семьи ушло три года: открыли благотворительный счет, набрали долгов, еще $9000 выделил Минздрав. Он же «снарядил» реанимобиль до соседней столицы. В 2011-м ребенок попал на операционный стол.

— Операция прошла отлично. Вы не представляете, какое это счастье. Саша снова начал ходить. Сначала неуверенно, а потом все лучше и лучше. Его слушались руки-ноги! Помню, как мы с ним вдвоем ездили по Москве, спускались в метро, он проходил большие расстояния — это казалось чудом. Чтобы закрепить результаты, прошли реабилитацию в Литве, Гродно — дочка нас довезет на машине до санатория, а дальше мы уже сами. Все было хорошо, я ему даже говорила: «Сашенька, проблемы в прошлом, забудем их как страшный сон».

Внук вернулся в школу, правда уже другую — перевели поближе к дому. Сначала ходил на уроки, как и все дети, а я ждала его на лавочке в коридоре, так как очень переживала, чтобы на перемене ученики случайно его не толкнули, чтобы не оступился. Потом решили немного изменить формат: на какие-то уроки он приходил в школу, но в основном педагоги занимались с ним у нас дома, когда у них были «форточки».

Когда Леокадия Иосифовна вспоминает о том светлом времени продолжительностью почти семь лет, на ее глазах высыхают слезы. О достижениях внука женщина говорит с запалом и нескрываемой гордостью.

— Вы не представляете, как у него работает голова! Информатика, история, обществоведение — прям оторваться не мог. А стихи учил — сначала сам прочитает, пару раз я вслух повторю, и все — готово. Хоть десять столбиков. Учителя говорили, что не каждый, кто ежедневно ходит на занятия, так успевает. Одиннадцать классов он окончил с баллом 7,8.

Мы ведь и на выпускной ходили — для всех школ Фрунзенского района организовывали общую встречу. Помню, он так рад был. Он у меня вообще за любую активность, за движуху, как сейчас говорят. И ведь какой характер: целый день будем ходить, а он и не присядет — нет, буду стоять.

Минчанка рассказывает, что больше всего внуку нравилось заниматься «по компьютеру» — и сам учился, и бабушку учил. В этом направлении Саша планировал развиваться дальше, получать дистанционное образование, даже нашел подходящее учебное заведение в Литве.

Откат назад

В 2016-м парню провели повторную операцию и обновили стимулятор, установленный в районе живота. На этот раз хирургическое вмешательство стоило $15 000, погасить сумму помог «Белтелеком», в котором раньше работала Леокадия Иосифовна и всем сотрудникам которого она благодарна до сих пор. Еще год семья прожила в спокойствии, а потом случилось необъяснимое.

— В середине апреля 2017-го, перед Пасхой, мы с Сашей возвращались с прогулки. Я хорошо запомнила тот день: мы много ходили пешком, я его еще все придерживала за рукав — мол, не беги. Очень боялась, чтобы не споткнулся, не упал. А он смеялся и хотел идти быстрее, сам. Как обычно, когда вернулись, еще 45 минут ходили по всем комнатам квартиры (это у нас обязательная программа), потом занимались на шведской стенке. Поели, легли спать.

А наутро он просыпается и говорит: «Бабушка, я ноги и руки не чувствую. Живот как будто ватный». Просто поверить не могла — еще вчера все было хорошо, никаких признаков, и вдруг такое. Ставлю его к стенке, как для занятий, а он падает. Снова ставлю — то же самое. Парень совсем вялый, без сил. И речь у него «поплыла». Раньше все отлично выговаривал, а тут — еле-еле. Сейчас, три года спустя, только отдельные фразы произносит.

Понимая, что состояние внука катастрофически ухудшилось, Леокадия Иосифовна тут же позвонила лечащему врачу в центр нейрохирургии имени Бурденко, благо тот дал личный номер и сказал набирать, как только появятся вопросы. Доктор выслушал женщину и предположил, что «откат» произошел из-за малой подвижности.

— Я верю врачам, не сомневаюсь в их профессионализме. Но мы же столько занимались... Он лежал и сидел очень редко. Потом было тяжелое время. Когда стало понятно, что на ноги так просто не стать, у Саши началась депрессия. Он так кричал, так плакал, — сама не может сдержать слез минчанка.

А потом снова началась борьба за здоровье внука: иглоукалывание, занятия с реабилитологом, бабушка сама освоила «науку» ЛФК и необходимого Саше массажа. Да и как не стать «медработником», если все сейчас платное, а бюджет семьи — это две пенсии (в сумме около 700 рублей) и зарплата мамы парня. Отец с семьей давно не живет и, по словам Леокадии Иосифовны, в последний раз платил алименты, когда Саше было 16 лет.

— На реабилитацию в неделю уходит около $80 по курсу. А что делать — не оставишь же так, как есть. Спасибо, что помогает хоспис во главе с Анной Горчаковой, волонтеры и ирландский фонд, который купил аппликатор ходьбы, ортопедическую кровать. Без них бы мы совсем пропали. Да, в соцзащите нам выделили инвалидную коляску, но та, хоть брат ее пять раз и ремонтировал, все равно развалилась. Да и ехала еле-еле, все ее тянуло в сторону. Хорошо, что выручил хоспис и предоставил нам коляску, которой сейчас и пользуемся.

А вообще, конечно, надо покупать свою. Реабилитолог даже подсказал какую — производства гродненского филиала: весит всего 19 кг — как раз так, чтобы я могла управляться. Но стоит дорого — около тысячи рублей, поэтому пока собираем деньги.

Подъемник. Положено или не положено?

С того года, когда у Саши произошло ухудшение, Леокадия Иосифовна ведет битву не только за его здоровье, но и за электрический подъемник в подъезде. Как и в большинстве панельных многоэтажек, в доме на Горецкого, 69, перед лифтом есть лестничный марш. Эти десять ступенек — настоящая полоса препятствий для пенсионерки и ее внука.

— Я уже летала тут кубарем не раз, — признается женщина, спуская коляску с помощью волонтера Александра. — Это ж невозможно: вес внука плюс вес коляски — даже двоим тяжело. Одному вообще не справиться.

А без прогулок невозможно. Саша хочет на улицу, а я начинаю нервничать: где мне кого найти, чтобы помогли сначала спустить, а потом и поднять его. У нас сейчас так заведено: я его одеваю, выкатываю на площадку, а потом иду по улице искать прохожих, которые не откажутся помочь. Меня тут, наверное, уже все знают.

Решить вопрос этой семьи (а заодно и молодых мам подъезда) можно было бы очень просто — при помощи электроподъемника. Такие уже установлены в Минске и облегчают жизнь колясочникам и их родственникам. Откидная (или неоткидная) платформа, рельсы, кнопка — поехали. Но это в теории, тогда как в бюрократической практике все иначе.

— Сначала я просто ходила во все инстанции и разговаривала — там ведь тоже люди сидят, должны войти в положение. Через какое-то время поняла: надо писать, и чтобы давали конкретные ответы, — на собственном опыте вывела золотое правило женщина.

И ответы эти поначалу если не радовали, то вселяли оптимизм. В программы на 2017 и 2018 годы адрес не попадал, но вот 2019-й должен был стать переломным, тем более что и техническая возможность установить современный электроподъемник имеется. Об этом прямо сказано в ответах госорганов.

— Сюда ведь даже специалисты из Гомеля выезжали, все замеряли — можно ли, поместится ли. Сказали, что платформу электроподъемника могут сделать какую угодно, хоть минимальной ширины, строго под размеры коляски. А мне больше и не надо — чтобы только на себе не носить.

Мы уже ждали, что скоро все будет, как вдруг в середине года приходит ответ: выполнение работ невозможно. Как так? Раньше было возможно, а теперь уже никак? Не знаю, правда или нет, но я слышала, что по всему Фрунзенскому району инвалидам пришли отказы, — делится переживаниями коллег по несчастью минчанка.

— А самое интересное, что в городе установлены подъемники даже в подъездах, где лестничные марши гораздо уже, чем здесь. И люди без проблем ими пользуются, — дополняет волонтер Александр, который курирует не одну семью. — Так почему вдруг в данном случае это невозможно?

— Понимаете, сто лет не нужен мне тот подъемник, никогда бы за него не билась — пусть бы только Саша снова начал ходить, — добавляет Леокадия Иосифовна. — Мы прикладываем к этому все силы, и прогресс есть. Внук занимается через боль, через не могу. Уже по чуть-чуть включаются ноги. И Саша такой радостный, когда что-то получается.

Плюс собираем деньги на новую операцию на позвоночнике в Бурденко, которая по прогнозам врачей облегчит его состояние и «отпустит» речь. На нее нужно около $5000 (по крайней мере, так нам говорили в 2017-м), что тоже немало для нашей семьи. Но ведь жить надо не только будущим, а и настоящим. Как нам выходить на улицу? Не сидеть же парню в четырех стенах. Где хваленая поддержка и помощь?

Вы себе даже не представляете, сколько он перенес — страданий и испытаний на целую книгу. А то и не одну. Но я его настраиваю: «Нельзя останавливаться, крепись, зайка. Пока я жива, ты должен подняться». Я плáчу, но знаю, что это надо выдержать. Я верю и надеюсь. Он будет ходить.


От редакции. Леокадия Иосифовна не привыкла жаловаться и искать помощи у «непричастных» людей. О возникшей проблеме с подъемником нам изначально рассказала не сама женщина, а волонтер Александр, который и выступил инициатором обнародования проблемы. Непросто было женщине говорить и об остальных нуждах семьи. Но, зная наших читателей, мы договорились, что все же оставим контакт: если вы хотите и знаете, как помочь Саше, с его бабушкой можно связаться по номеру +375 (29) 329 48 87 (есть Viber).

Дополнено

Так как многие люди захотели помочь семье деньгами, а старый благотворительный счет оказался недействительным, Леокадия Иосифовна сделала в «Беларусбанке» отдельную карточку, на которую желающие могут перечислить средства. Номер карты  6711 7700 1407 7361, срок действия до 11/23.

А мы пока ждем ответ от госорганов на официальный запрос, чтобы понять, почему раньше подъемнику было место в доме №69 по улице Горецкого, а теперь — нет.

Читайте также:

Есть о чем рассказать? Пишите в наш Telegram-бот. Это анонимно и быстро

Перепечатка текста и фотографий Onliner без разрешения редакции запрещена. nak@onliner.by

Автор: Оксана Красовская. Фото: Максим Малиновский